Košice (UNLP, ika) – Oľga Savitska z Ukrajiny má 28 rokov, ukončené vysokoškolské vzdelanie, hovorí plynule anglicky a rusky. Od detstva trpí na závažné nevyliečiteľné ochorenie – cystickú fibrózu (CF).
Na Slovensko ušla pred vojnou spolu s mamou, zvyšok rodiny ostal vo vojnou zmietanej krajine. „Môj manžel a môj otec ostali doma. Je vojna. A ja som skončila v nemocnici, pretože som sa cítila veľmi zle.“ Rozpráva so slzami v očiach Oľga, ktorá skončila na život zachraňujúcom kyslíku a antibiotikách pre zhoršenie ochorenia, ktoré patrí medzí závažné, raritné a nevyliečiteľné choroby.
Choroba na celý život
„Ide o ochorenie na celý život, v minulosti, ešte nie tak dávno, ľudia trpiaci CF zomierali v pomerne mladom veku. Bez odborného lekárskeho dohľadu, bez liekov a liečby, môžu byť následky fatálne, pacient s CF nemá šancu bez zdravotnej starostlivosti,“ hovorí pneumologička Lenka Kopčová.
O Oľgu sa stará už niekoľko dní v Univerzitnej nemocnici L. Pasteura Košice, kde máme Centrum cystickej fibrózy pre dospelých, ktoré sa nachádza na Klinike pneumológie a ftizeológie na Rastislavovej ulici.
„Oľgu sme najskôr vyšetrili, ale keďže sa jej stav v dôsledku situácie zhoršil, prijali sme ju na hospitalizáciu. Jej liečba u nás potrvá zhruba 10 dní, dostáva kyslík prostredníctvom kyslíkového prístroja, ktorý jej pomáha dýchať, antibiotiká, plus komplexnú podpornú liečbu potrebnú pre pacienta s CF a tiež nutričnú intravenóznu podporu, dychovú fyzioterapiu,“ hovorí primárka kliniky MUDr. Lenka Kopčová.
Príbeh mladej ženy
Vojna neberie ohľad ani na ľudí s vážnymi ochoreniami, ktorí potrebujú byť v pravidelnom kontakte s lekárom, aby sa ich zdravotný stave nezhoršil. Oľga Savitska pochádza z Ivano-Frankivska, mesta, ktoré leží približne 250 kilometrov od hraníc so Slovenskom. Patrí medzi najzápadnejšie mestá Ukrajiny, ktoré ostreľujú ruské vojská.
„Voláme si s manželom každých päť minút. Veľmi sa o mňa bojí, ako mi je…. a ja sa bojím oňho. Teraz bojuje vo vojne, stal sa s neho vojak. Som úplne šokovaná a ľudia na Ukrajine sú úplne šokovaní, nikdy v živote by nikomu z nás nenapadlo, že sa niečo také hrozné môže stať. Nevieme, čo máme robiť. Deti a pacienti s cystickou fibrózou …. nemajú žiadne lieky, dochádzajú potraviny, je to strašné.“
Život mladej ženy, ktoré sa len nedávno tešila z krásneho života, svadby, sa nateraz obmedzil na nemocničnú izbu, telefón a videá, ktoré si pozerá. „Naše mestá Kyjev, Charkov, a iné sú bombardované, každú chvíľu bomby a bomby. Pozerám to na videách. Len bomby a bomby je to hrôzostrašné. Ľudia zomierajú…“
Pomáha rovnako chorým
Oľgou doma pracuje pre charitatívnu organizáciu, ktorá sa stará o deti a dospelých s cystickou fibrózou.
„Na Ukrajine pomáham ľuďom s tou istou chorobou, akú mám. Pomáham zaobstarať lieky, prístroje, nové medicínske možnosti všetko, čo potrebujú k liečbe. A tiež pomáhame rodinám ľahšie zvládať situáciu, ktorú spôsobuje toto závažné nevyliečiteľné ochorenie,“ hovorí Oľga.
Ich dom v Ivano-Frankivsku ešte stojí, ale mnohé iné už nie. „Chcem sa vrátiť na Ukrajinu, keď vojna skončí. A keď sa mi zlepší zdravotný stav a budem sa cítiť lepšie, pôjdem si pozrieť Košice,“ hovorí Oľga, ktorá trpí nielen chorobou, ale aj strachom, ale stále má nezlomnú vieru vo svoju krajinu a krajanov. „Myslím si, že vojna skončí skoro. My Ukrajinci sme veľmi silní ľudia, veľmi hrdí.“
Život s cystickou fibrózou je náročný, aj keď nie je vojna
Cystická fibróza je závažné dedičné ochorenie, ktoré sa prejavuje od útleho veku. „Deti, ktoré sa s takýmto ochorením narodia, sa nazývajú slané deti, majú totiž veľmi slaný pot. V minulosti tak pôrodné babice vedeli okamžite zistiť, že dieťa nemá šancu na prežitie. Dôvodom je, že vylučovacie žľazy vylučujú veľmi hustý sekrét, ktorý sa hromadí napr. v pľúcach a spôsobuje problémy s dýchaním. Sekrét sa však môže hromadiť v pankrease, pankreatických vývodoch aj v črevách,“ vysvetľuje prednosta Kliniky pneumológie a ftizeológie doc. MUDr. Pavol Joppa, PhD.
Medicínsky pokrok skvalitňuje život pacientov
Ešte pred niekoľkými rokmi sa o cystickej fibróze vedelo málo, dnes sú príznaky ochorenia dôkladne prebádané a včasné zahájenie liečby umožňuje docieliť predĺženie života a zabezpečiť jeho dobrú kvalitu. Kým niekedy dochádzalo k úmrtiam pacientov aj v rannom detskom veku, v súčasnosti sa život pacientov s CF aj vďaka CFTR modulátorom výrazne predlžuje.
Ochorenie sa prejaví obvykle už v detskom veku. Vo všetkých vekových kategóriách sa najčastejšie objavujú opakované infekcie dýchacích ciest, vrátane zápalov pľúc, problémy vyplývajúce z nedostatočnej funkcie pečene, pankreasu, neskôr poruchy plodnosti.